急淋B移植后二次复发，6岁儿子为我做供者

为什么是我？为什么又是我？

 

每一个刚确诊的癌症病人，都会问自己一个问题：“为什么是我?”但这个问题是没有回答的。来不及多问，很快，疾病的浪潮就席卷而来，不止带来身体状况的改变，还有整个生活轨迹的翻转。

 

我是内蒙古鄂尔多斯人，高考后，年轻的我想着去一个离家远一点的地方，选择在云南就读大学。毕业后，很顺利地找到了法语教职工作，云南气候舒适、饮食多样，又和自己的云南男朋友结了婚，就这样在云南定居下来。

 

云南昆明(图源：Pixabay.com)

家庭和事业都在上升期，却因为疾病戛然而止。2016年学期末放假前，我感觉不太舒服，想着趁放假休息一下，空闲去医院抽血，没想到被诊为急性B淋巴细胞白血病。

 

过去的生活是法语教学、孩子、丈夫、家庭，现在是化疗、骨穿、血象、药物。我只能按部就班地接受着疾病带来的安排，进入一种新的以疾病为中心的生活常态，完成化疗疗程后，进行了第一次移植。

 

但是很快，白血病就卷土重来了。

 

第一次复发后，来到高博医疗集团北京博仁医院那天的情形，我记得十分清晰。那是2017年6月30号，因发现复发心里十分焦急，在快中午时分抵达了高博医疗集团北京博仁医院。家里人得知这个噩耗，也从四面八方赶来，还拉着皮箱，就到童春容主任的门诊室里面会合。

 

童主任丰富的经验、为我说明时那坚定的声音和逻辑清晰的阐述，让我不由得对这家医院产生了信任和安全感，我住进来，开始了第二轮治疗。

 

第二轮缓解一年后，2018年夏天，我满怀着对未来的憧憬踏进诊室复查，没想到，病魔又冒头了。

 

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从希望到失望，可能只有一次骨穿的距离。我真的一下子就受不了了。第一次复发前，我可能还会去想，等病好了，要做什么做什么。第二次复发前，我也仍然有着很大的希望，“总不会又是我吧”。但是现在，希望被现实击穿，我不得不再一次面对冷酷的事实。

 

我是一个患者，但我也是一个母亲　

 

医生建议我进行二次移植，但是在骨髓库里遍寻也找不到非血缘供者。还有一个选择是儿子作为血缘供者，但儿子才6岁，实在舍不得。当时我的复查数值正好骑在复发与不复发的边缘，于是就一直吃药拖着，骨髓发展也并不快。

 

有段时间，我右胳膊开始出现发麻的症状，以为是不要紧的神经症状。拖几个月拖到过年，发现胳膊动不了了。

 

看了血液科和神经科的医生，都建议我做个PET-CT。拍了之后才发现，虽然此前髓内复发很慢，但是髓外已经多处复发，多处都是病灶了。一病区六病区联合起来研究我的复发状况，医生说，情况很不乐观。最初和我相似情况的病友，在这一两年间已经都走了。

 

刻不容缓，二次移植开始启动。这次，不论多么不愿意，都只能用儿子作为供者了。

 

天平的一边是6岁儿子未来的发育，天平另一边是风险重重的二次移植和自己多处进展的髓外复发，怎么选择?用儿子做供者，千般万般的舍不得。要知道，我是一个白血病患者，我也是一个母亲。

 

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我左右为难，为儿子担忧，也为自己担忧。一度想，放弃治疗算了。那段时间，“后事”在我脑子里过了很多次。

 

医生们劝我，孩子做供者，此前案例不少，而且人体自我更新能力很强，在现在的技术下，可以做到不影响孩子的未来成长发育。目前治疗进度已容不得拖延。

 

躺在床上，我想着，儿子已经开始上小学，如果自己可以帮他包书皮，收拾书包，准备每天的晚饭，陪他读绘本，如果自己能一直陪着他成长，有多好?虽然现在暂时不在他身边，自己一直努力抵抗疾病，儿子以后懂事了，会不会为妈妈骄傲?如果他救了妈妈，未来他会不会为自己骄傲?

 

如果孩子没有妈妈……我没往下想。

 

“我必须活下来，儿子不能没有妈妈!”

 

儿子对疾病和干细胞移植也懵懵懂懂，但是他知道，他要救妈妈了。

 

幸运的是，通过刘双又主任的个性化方案，我达到了一个较好的移植前状态;

 

幸运的是，很多成年人供者采了两天才动员够干细胞，但是远比成年人瘦小的儿子，仅仅用了一天就采够了;

 

幸运的是，进仓、回输、出仓，整个过程都还算顺利……

 

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“你是奇迹!”病友们说。

 

“儿子的干细胞植活特别不错!”医生说。

 

我当初做老师时，看学生就像一朵小花一样，也许医生看我这样的病人，也像看一株精心培育的小植物吧!自己能一路走到今天，医生们也付出了很多很多。

 

和高博医疗集团北京博仁医院有一种缘分。在这里待了两年，我对这家医院甚至比有些新来的小护士都要熟悉。好多人说我，“你们怎么胆子那么大!民营医院也敢去。”但是对我来说，当时并没想那么多，童主任给了我信心，选择相信，就选择继续相信;刘双又主任给我打了移植前的基础;开始二次移植后，吴彤主任和宋艳智大夫团队也对我的情况进行了个性化的处理。

 

儿子现在回到云南，开始上一年级了。移植后还有很长一段时间观察期，现在的我不去想长远的未来，只想活在当下，活下去;在家人和亲情的陪伴下，　“打怪升级”，一关关继续闯下去。

 

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(本文经患者本人授权，高博医疗集团北京博仁医院整理。)

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